Perché il “nostro” diabete?

E’ una domanda che mi faccio tutti i giorni, anche più volte al giorno, lo confesso.

Avere un figlio già ti cambia molto, cambia il tuo modo di vedere le cose, cambia le priorità, cambia la percezione di te stesso e questo è ok, ma se hai un figlio che ha una patologia importante è tutto molto diverso.

Ecco perché dal momento dell’esordio il diabete è anche “mio“, Mister D fa parte anche della mia vita ormai, un compagno scomodo e crudele.

Ecco io sono tra quelle persone che pensano che non sia la fine del mondo questa malattia, ho visto e sentito di peggio, ma nel profondo del cuore ed egoisticamente dico che è una condanna bella e buona.

E questo mi fa tanto arrabbiare (ecco  finalmente l’ho detto, sono tanto tanto arrabbiata), si anche io, quella sorridente, quella solare, quella sempre positiva, in un angolo nemmeno troppo remoto della sua mente ha quel tarlo, la rabbia che abita nel mio quotidiano.

Si la rabbia è una brutta bestia, ti logora, ti inaridisce, ti rende cinico, ma in questo caso mista anche alla paura, rende vigili ed accorti.

Ah dirai, hai anche paura?

Si, tanta. Una angoscia che pervade l’ animo ed anche la tua essenza e che non puoi allontanare.

Ma paura di che? Che non sia seguito abbastanza fuori casa come lo faresti tu? Che, come è già accaduto, non hanno creduto quando ha comunicato a degli adulti di essere diabetico? Come se un bambino se lo potesse inventare una male cosi tremendo.

Paura che possa avere una ipo e svenire,  e tu non sei li a fargli il glucagone?  Paura che si vergogni di se stesso?

Ma lo sanno gli altri cosa si prova ad andare a fare degli esami clinici e vedere l’espressione dell’addetta del caso che ti guarda e ti dice ” scusi ma è sicura dell’esenzione?”, oppure gli sguardi di commiserazione che provano gli altri, oppure quando ti fanno intendere a mezze parole che forse sei tu mamma che hai sbagliato nella sua alimentazione, ma lo volete capire che il diabete mellito è una malattia autoimmune, che niente e nessuno può farci nulla?

Lo sanno gli altri cosa si prova a fare la richiesta per l’invalidità di tuo figlio?  O vedere che tuo figlio non viene invitato a casa degli amici perché si ha paura e non si sa gestire ciò che può accadere con il rischio di farlo sentire ancora più “diverso?”

No, pochi sanno per fortuna cosa si prova.

Un quotidiano fatto di numeri, di valori che cambiano ogni singola volta. Una lotta impari contro un nemico grande e forte, che ti toglie le parole e te ne fa inventare di nuove quando tuo figlio ti chiede di fargli smettere le punture, ma piangendo perché gli fanno male se le fa ancora davanti a te, e tu vorresti sprofondare. O quando ti chiede di trovare una cura, o quando ti chiede se può guarire e dolcemente gli spieghi che no, non guarirà mai, ma sarà talmente forte e paziente da aspettare migliorie in questo settore medico, perché la ricerca va avanti e bla bla bla. O quando gli prendi le mani e vedi i suoi polpastrelli rovinati. E’ praticamente bucato dappertutto sia per gli aghi da insulina che per le prove glicemiche e le uniche cose che ti sembrano comunque migliori sono comunque degli aghi conficcati nel suo corpo?

Pensare che la vita di tuo figlio dipenda da una siringa, fa venire i brividi e svegliarti pensando durante la notte a tutte le novità che hai letto; sensori, trapianto di cellule, cerotti, spray al posto di aghi, non ti fa stare meglio.

Sono solo una mamma e non so cosa si prova a stare male come stanno i diabetici, ma che invece fatica ogni giorno a trovare il giusto bolo di insulina da fare, o provare a correggere iper ed ipo in qualsiasi situazione, che è diventata bravissima a fargli fare la prova glicemica ovunque senza destare sospetti e che vorrebbe per il figlio una vita normale che anche a dirlo fa sorridere.

Questo è lo sfogo di una mamma stanca ed ogni tanto ci sta.

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